De correr maratones a depender de una silla de ruedas: la historia de Mariana den Hollander y su lucha por un diagnóstico
La vida de Mariana den Hollander cambió radicalmente después de someterse a una cirugía bariátrica en 2019. Lo que comenzó como una intervención para perder peso derivó en años de síntomas inexplicables, consultas médicas y diagnósticos que no lograban esclarecer su condición, hasta que recibió un diagnóstico de síndrome de Ehlers-Danlos.
Mariana, de 48 años, escritora, coach de vida, activista y conferencista originaria de Bélgica, pasó de correr maratones y conducir durante horas a necesitar una silla de ruedas para desplazarse. Ante la complejidad de sus padecimientos, decidió viajar a la Ciudad de México en busca de atención médica multidisciplinaria.
Ella relató, para un diario de circulación nacional, que la desnutrición asociada al bypass gástrico y las consecuencias de la intervención fueron, desde su perspectiva, factores detonantes de las manifestaciones más graves de su enfermedad. Aunque el síndrome de Ehlers-Danlos es un trastorno genético que generalmente está presente desde el nacimiento, sus síntomas más incapacitantes comenzaron a manifestarse después de la cirugía.
Especialistas confundían el malestar con síntomas de COVID-19
Durante años, diversos especialistas atribuyeron sus molestias a la depresión o a posibles secuelas emocionales derivadas de la pandemia de COVID-19. Sin embargo, Mariana insistía en que algo más estaba ocurriendo, pues sus síntomas persistían y empeoraban sin que existiera una explicación médica integral.
Las primeras señales de alerta aparecieron cuando empecé a perder mi extroversión. Ahí fue cuando comencé a decir: algo está mal acá. Empezaba a hablar y ya no tenía acceso a mi catálogo de palabras, recordó.
Con el paso del tiempo también desarrolló disautonomía, una alteración del sistema nervioso autónomo, encargado de regular funciones involuntarias del organismo, como la frecuencia cardiaca, la presión arterial y la digestión.
Puede provocar problemas emocionales
La activista explicó que esta condición puede provocar episodios que suelen confundirse con problemas emocionales, como ataques de ansiedad o crisis de llanto, cuando en realidad están relacionados con una alteración en la regulación del sistema nervioso.
La disautonomía es algo tan raro que, de pronto, te pones a llorar o tienes un ataque de ansiedad y resulta que no es ansiedad ni tristeza, sino que, sencillamente, tu sistema nervioso hizo explosión. ¿Cómo explicabas todo aquello? No tenía explicaciones, señaló.
Su historia pone de relieve las dificultades que pueden enfrentar las personas con enfermedades poco frecuentes para obtener un diagnóstico oportuno, así como la importancia de una atención médica integral que permita identificar las distintas condiciones que pueden coexistir y afectar su calidad de vida.
